| Onze nieuwe serie gesprekken: Wat als het anders loopt ‘Life is what happens when you’re making plans’ (John Lennon). Het leven is onvoorspelbaar en met het pensioen in zicht kunnen toekomstscenario’s van 60-plusssers of hun partners soms op hun kop komen staan. Hoe pak je dan de draad weer op? Welke keuzes maak je in je werk en leven? In de nieuwe reeks ‘Wat als het anders loopt’ gaat Miranda de Vries in gesprek met mensen die te maken krijgen met een onverwachte wending. |
In deze eerste aflevering spreek ik met Rina. Rina is al 37 jaar getrouwd en samen hebben zij en haar man drie kinderen en drie kleinkinderen. Ze wonen samen in Dronten. Rina werkt sinds 2006 in de Jeugdhulpverlening.
In 2022 werd bij haar man de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Daarmee veranderde het perspectief richting hun pensioen ingrijpend. Rina vertelt hier het volgende over. “Zo’n diagnose heeft een heel voortraject. Al ruim drie jaar was er veel onzekerheid en waren er veel vragen: er klopten dingen niet. Ik heb het in die eerste periode ook soms ontkend. Er waren goede en minder goede periodes. Je hoopt, ondanks dat je eigenlijk wel beter weet, dat het overgaat. We hebben bijvoorbeeld aan een burn-out gedacht. Maar op een gegeven moment ging het minder goed op het werk van mijn man; hij hield het niet vol en maakte fouten. Hij verloor het overzicht en was dood en doodmoe als hij thuiskwam. Hij ging een traject in van huisarts, psycholoog etc. maar ik zag dat het steeds minder ging. Toen zijn we naar de geheugenpoli gegaan. Daar werd een milde cognitieve stoornis (MCI) vastgesteld. Een vrij nieuwe diagnose. We hebben ervoor gekozen om het daarbij te laten. Mijn man is toen in de WIA terecht gekomen (IVA). Dat hele traject met keuringen, een arbeidsdeskundige kon mijn man toen al niet meer regelen. Hij kon niet meer op meerdere borden tegelijk schaken; had totaal geen overzicht en inzicht in wat de consequenties waren van de trajecten en uiteindelijke keuring. Om mijn werk en al die langzaam erbij komende taken goed te managen werd vrijdag mijn regeldag.”
Wat betekent de ziekte van jouw man voor jullie levenspad?
“Het perspectief om samen nog een derde helft in te gaan na ons pensioen is drastisch veranderd. Die gaan wij niet meer samen meemaken zoals we dat in ons huwelijk gewend waren. Het tast de relatie en de verbondenheid aan. Misschien is dat wel de meest pijnlijke verandering voor mij. Alzheimer is natuurlijk een ziekte die uiteindelijk leidt tot de dood. Niemand weet precies wanneer maar gemiddeld heeft iemand na de diagnose nog 7 tot 8 jaar. In het begin raakte ik daarvan in paniek. Ik heb nu wel geleerd om het bij de dag te nemen.”
Het leven bij de dag nemen. Hoe doe je dat?
“We hebben gekeken naar wat nog wél mogelijk was en we willen samen ook nog genieten van dingen die kunnen. Bijvoorbeeld een fietstocht, een wandeling. De ziekte verandert ook je hele sociale netwerk. Hoe gaan onze vrienden er mee om, hoe open ben je over de situatie. Dat is ook een zoektocht geweest. Onze familie en vrienden zagen langzaamaan ook wat mijn man nog wel en niet kon. Dat helpt wel. In het begin heb ik nog wel gêne gehad. Je wilt iemands waardigheid ook niet te grabbel gooien. Maar het geeft wel rust om te weten dat je vrienden en omgeving begrijpen wat er wel en niet mogelijk is.”
Kun je wat meer vertellen over dat samen genieten?
“We delen bijvoorbeeld wel een vakantie samen. Wij delen dan echt onze tijd. We zijn op vakantie naar Oostenrijk geweest en hebben wandelingen gemaakt en mooie dingen gezien. Maar dat kan alleen omdat ik de kar trek. Ik omring hem met aanwezig zijn. Wij zijn samen weg maar hij heeft heel weinig idee hoe dat samen ingekleurd is. Maar de saamhorigheid ervaren we allebei. Die beleving is er zeker wel. Wij kunnen er samen nog van genieten. Ik geef ons leven een 7. Een 10 wordt het niet meer. Dit proces van langzaam aftakelen en steeds meer de gevolgen van de ziekte ervaren noemen we ook wel levende rouw. Je verliest je man terwijl hij er nog is.”
Wat houdt jou overeind?
“Ik heb bewust naar lotgenoten gezocht. De meeste mensen maken dit mee op oudere leeftijd. Maar ik heb echt behoefte aan mensen die begrijpen hoe het speelt in je leven als je jonger bent, nog werkzaam bent, nog maar net aan je pensioen begint te denken. Onze kinderen, onze vrienden en mijn vriendinnen hebben best begrip maar zij hebben ook hun eigen emoties naar mijn man toe. Iedereen heeft er een rouwproces door en het confronteert ook enorm met: er kan zomaar wat zijn in het leven wat een streep door de rekening is. Door de ziekte van mijn man kom ik steeds meer terecht in een wereld die ik niet kende: lotgenoten, mantelzorgers en alles wat met dementie te maken heeft. Dat is nieuw sociaal kapitaal. Sommige mensen zeggen dat je het een plekje moet geven ….. daar geloof ik niet in. Je kunt het “weg zetten in een kast maar geregeld dondert het er uit door het schudden van het leven.” Met grote regelmaat heb ik een mindere dag, dan overvallen de emoties me en ben ik heel verdrietig. Ik zoek dan mijn vriendinnen en lotgenoten op en deel de emoties. Daarna gaat het weer terug de kast in. Nieuw in onze verhouding is wat in de hulpverleningen meerzijdig partijdig genoemd wordt. Rekening houden met de behoeften van verschillende partijen. Ik moet nu meerzijdig partijdig zijn naar mezelf. Ik heb zorg voor mijn man, voor mijzelf, mijn werk, en ik heb af en toe rust nodig. Het is een energie-slurpend proces. Drie jaar geleden had ik dat nog niet zo goed in beeld maar inmiddels zie ik het beter. Daar heb ik hulp bij gehad van een haptonoom.”
Kon je eigenlijk wel blijven werken nu er thuis meer zorg nodig was?
“Tot januari 2023 heb ik gewerkt als gids jeugd met een eigen caseload (gezinnen waar je mede verantwoordelijkheid voor draagt dat het goed gaat met de jongere/het gezin). Ik was gekoppeld aan een huisartsenpraktijk. Ik ben daarmee gestopt door mijn thuissituatie. In 2022 ben ik meerdere keren door overbelasting uitgevallen, mede omdat mijn beide ouders zijn overleden en mijn man de officiële diagnose Alzheimer kreeg. Toen ging het werk wat ik deed niet langer. Ik heb nu een ander takenpakket. Ik werk in een 70-80-90 regeling, een generatiepact. Ik loop als het ware alvast een beetje stage voor het aankomende pensioen. Ik wilde mijn werk in ieder geval kunnen combineren met de thuissituatie.”
Hoe heb je je collega’s meegenomen in dit proces?
“Ik heb een brief geschreven aan mijn team om uit te leggen wat er speelde thuis. Ik kon dat niet persoonlijk doen in een gesprek, dat bracht te veel emoties met zich mee voor mij. In de brief heb ik geschreven dat ik het gevoel had dat alle pijlers onder mijn bestaan weggeslagen waren. Ik had er eerder voor gekozen om dat grotendeels te scheiden: werk was werk en thuis was thuis. Een flink aantal collega’s was niet op de hoogte van mijn enerverende thuissituatie. Op die brief is heel positief gereageerd door mijn collega’s. Mijn doel was: goed de eindstreep halen. Ik wilde regie houden over het eindpunt van mijn werk. Ik had ook kunnen stoppen maar dat wilde ik niet.”
Hoe kijk je nu aan tegen het ‘met pensioen gaan?’
“Ik heb altijd gedacht dat ik eerder met pensioen zou gaan dan mijn man; ik ben namelijk twee jaar ouder dan hij. Maar omdat mijn man dit voor zijn 60e heeft gekregen is dat nu anders. Ik ben de financiën gaan uitzoeken en uiteindelijk kwam ik tot de conclusie dat ik gewoon door wilde werken. Ook als afleiding voor mijn thuissituatie.”
Ik heb besloten om per 1 april te stoppen, een half jaar voor mijn AOW ingaat. Dan start mijn pensioen als de zomer voor de deur staat en dan kijken we hoe de vlag erbij hangt. Wat ik dan ga doen? Ik maak nu veel mee in de wereld die dementie heet. Ik ervaar hoe ingewikkeld het is om passende zorg te vinden, beschikkingen aan te vragen, keuzes te maken etc. Ik zou me graag inzetten om in die “wereld” iets te betekenen, maar heb nog geen idee hoe en wat. Tijdens de PIZ cursus werd me duidelijk dat ik wel wat meer evenwicht mag brengen in inspanning en ontspanning. Ik heb me voorgenomen een leesclub te starten (of me er bij aan te sluiten). Dat ga ik deze winter onderzoeken. Daarnaast wil ik twee dagen hebben zonder agenda. Mijn rol is natuurlijk ook mantelzorger zijn. Dat is geen keuze, dat is gewoon realiteit. Maar hoe je dat doet, bepaal ik zelf. Wanneer ik met pensioen ga, dan wil ik ook meer tijd doorbrengen met vrienden, dat lijkt me ook fijn. Daarnaast heb ik nog een taak in mijn kerkelijke gemeente waar ik in het leidersteam zit. Dat vraagt tijd en ik heb ook zin daar meer tijd in te steken.
Je hebt de PIZ cursus gevolgd. Wat heeft jou dat opgeleverd?
“Ik heb samen met een collega de cursus gedaan. Ik heb daar veel aan gehad. Mijn man ging in de dagen dat ik de cursus volgde naar een vriend. De aandacht voor sociale kapitaal in de cursus was erg belangrijk. Ik kwam tot de conclusie dat mijn man en ik een heel goed sociaal netwerk hebben. Ik heb tijdens de PIZ cursus ook nagedacht over mijn afscheid en daar inmiddels een mooi plan voor bedacht. En zoals ik al zei: mijn uitdaging ligt in ontspanning zoeken en een goede balans houden. Mijn voornemen is om daar concreet stappen in te zetten zoals de genoemde leesclub opzetten.”
